Kinderbroschüre: Lena hat Familiäre Hypercholesterinämie

Es gab bis 2011 im bundesdeutschen Raum noch keine Patienteninitiative, die die Betroffenen der vererbten Form der Cholesterinerkrankungen sowie deren Co`s in ihren spezifischen Belangen vertritt. Am 20.2.2011 haben Betroffene aus dem gesamten Bundesgebiet unter der Schirmherrschaft der ASIM und der Lipid-Liga e.V. die Patientenorganisation "Cholesterin & Co: Patientenorganisation für Patienten mit Familiärer Hypercholesterinämie oder anderen schweren genetischen Fettstoffwechselstörungen (CholCo)" gegründet. Die Patientenorganisation ist als gemeinnützig anerkannt, auch im Vereinsregister sind wir seit Juni 2011 eingetragen.

Unsere Mitglieder erhalten u.a. in regelmäßigen Abständen einen Newsletter/Infomail mit den neuesten Informationen rund um FH. Des Weiteren können sich unsere Mitglieder im geschützten Forum rund um Ihre Anliegen austauschen. Einmal im Jahr bieten wir in Frankfurt eine Mitgliederversammlung und im Anschluss ein deutschlandweites Patiententreffen an. Hierbei werden wir meist mit 2-3 Lipidexperten durch unseren wissenschaftlichen Beirat mit ganz wunderbaren Fachvorträgen unterstützt! Aktuell bauen wir weitere Regionaltreffen in verschiedene Bundesländer auf.

Die Diagnose oder der Verdacht von Familiärer Hypercholesterinämie (FH) und ihren Co`s mag zuerst einmal als schlechte oder als Eltern von schwer betroffenen Kindern als gar schreckliche Nachricht erscheinen. Aber wenn FH erkannt wurde, kann man sehr wohl durch eine gesunde, ausgewogene, ballaststoffreiche Ernährung, Änderung des Lebensstils, einer ganzen Reihe von Medikamenten, der Apherese und aktuell ganz neu durch Medikamente der neusten Generation dafür sorgen, dass eine schwere Herz-Kreislauf-Erkrankung womöglich nie zum Ausbruch kommt oder weitere schwere Ereignisse vermieden werden können.

 Leider ist bislang die Krankheit kaum bekannt, dabei leiden nach Schätzungen von Ärzten allein in Deutschland mehr als 200.000 Menschen daran. Zurzeit ist jedoch nicht einmal allen Hausärzten dieses hinreichend bekannt!!! Diese vererbliche Stoffwechselkrankheit führt bei Betroffenen zu einem chronisch erhöhten Cholesterin- oder auch zu einem erhöhten Lp(a)Spiegel. Dadurch sind leider auch schon Kinder und Jugendliche ebenfalls betroffen und erleiden in besonders schweren Fällen schon im Teenager-Alter ihren ersten Herzinfarkt oder Schlaganfall.