Kategorie: Soziales

Epidermolysis bullosa - wir können nicht heilen, aber helfen!

Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.

Epidermolysis bullosa (EB), auch Schmetterlingskrankheit genannt, ist eine nicht heilbare, blasenbildende Hauterkrankung, genetisch bedingt. Als gemeinnütziger Selbsthilfeverein beraten, begleiten und unterstützen wir bundesweit an Epidermolysis bullosa erkrankte Menschen und ihre Angehörigen seit 35 Jahren. Die aktuelle CORONA-Krise trifft uns hart, denn gemeinnützige Vereine erhalten keinerlei finanzielle Hilfen von staatlicher Seite. Trotzdem arbeiten wir weiter und bleiben für die Betroffenen erreichbar, müssen aber gleichzeitig unsere laufenden Kosten decken, wie z. B. Miete und Nebenkosten, Personalkosten u. v. m.. Erschwerend kommt hinzu, dass in diesem Jahr alle geplanten Treffen abgesagt werden mussten, was für uns mit hohen Stornokosten verbunden war. Auch sämtliche Veranstaltungen, die uns wichtige Spenden eingebracht hätten, konnten leider nicht stattfinden. Deshalb sind wir aktuell um so dringender auf finanzielle Unterstützung angewiesen.

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