Hilfe für Schmetterlingskinder

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine sehr seltene, genetisch bedingte Erkrankung. Einfach gesagt, löst sich bei der auch als "Schmetterlingskrankheit" bekannten Erkrankung durch fehlende Proteine durch leichten Druck oder von alleine die Haut ab, mit schwerer Blasen- und Wundbildung. Da die Krankheit so selten ist, gleichzeitig aber mit extremen Leid und Schmerz verbunden, sind wir als unabhängige und gemeinnützige Selbsthilfe- und Patientenorganisation mit einem ehrenamtlichen Vorstand in einer wichtigen Schlüsselposition: Wir helfen Betroffenen bei oftmals schlechter medizinischen Versorgung mit Beratung und Informationen, häufig aber auch pragmatisch und konkret, wir sind für oft hilflose, frische Eltern erster Kontakt und im gesamten weiteren Lebensverlauf für die Betroffenen wichtige Anlaufstelle. Wir erzeugen Awareness und vernetzen wichtige Stakeholder. Spenden und Förderungen helfen uns dabei sehr, unsere Arbeit fortzusetzen und auszuweiten.