Etwas Glück schenken

Familien mit schwerstbehinderten Kindern brauchen und verdienen Unterstützung. 

Ab dem Zeitpunkt der Diagnose "schwerstbehindert" stehen Eltern vor der Aufgabe, das Unwiderrufliche zu begreifen. Zwischen Untersuchungen, Diagnosen, Operationen und erschöpfenden Krankenhausaufenthalten setzen sie sich mit sich, ihren Ängsten und Lebensperspektiven auseinander. Der Alltag, die Partnerschaft und Beziehungsgeflechte müssen neu geordnet, der Alltag neu organisiert werden. Oft heißt es Abschied nehmen von lieb gewonnenen Gewohnheiten, von Freiheiten und einem erfüllten Berufs- und Sozialleben.

Familien mit schwerst behinderten Kindern leben häufig am Rande der Gesellschaft. Durch die besondere Lebenssituation ist der Anschluss an soziale Kontakte außerhalb der Familie erschwert und mit viel Organisation verbunden. Die Eltern fühlen sich unverstanden, angebunden an die Pflege des Kindes und somit häufig vom "freien Leben" ausgeschlossen. Freundschaften gehen in die Brüche.

Hinzu kommt, dass die Rund-um-die-Uhr-Pflege des Kindes die Eltern körperlich und emotional erschöpft. Für die ganze Familie ist der Alltag komplett durchorganisiert. Sie müssen zur Pflege und Betreuung des schwerstbehinderten Kindes Familie und Beruf in Einklang bringen und eventuell zusätzlich den Geschwisterkindern gerecht werden. Für die Pflege der Paarbeziehung bleibt ihnen wenig Zeit. Nicht wenige Ehen (rund 70%) scheitern an dieser Dauerbelastung.

Die Geschwisterkinder wachsen in einem permanenten Spannungs­feld zwischen Überbehütetsein und Auf-sich-selbst-gestellt-sein auf. Häufig müssen sie zurückstecken, einfach funktionieren. Für ihre individuellen Bedürfnisse und Wünsche bleibt wenig Spielraum. 

Die finanzielle Situation der Familie ist zumeist angespannt, da häufig ein Eltern­teil durch die Pflege des schwerstbehinderten Kindes nicht mehr arbeiten gehen kann. Auf der anderen Seite entstehen jedoch zusätzliche Kosten durch die besondere Lebenssituation, wie zum Beispiel für einen behindertengerechten Umbau der Wohnung / des Hauses, die von den Sozialträgern nicht übernommen werden. 

Was diese Eltern am dringendsten brauchen, sind Informationen. Ein Portal, das alle relevanten Themen aufarbeitet und verständlich präsentiert. Ein Portal, das Unterstützungsleistungen bietet und für Transparenz sorgt, damit Eltern nicht zermürbend viel Zeit mit Recherchen verbringen müssen, sondern sich auf das wesentliche konzentrieren können: die Betreuung ihrer Kinder.

Hier setzt der Philip Julius e.V. an. 
Wir leisten mit unseren Projekten einen Beitrag die Lebensqualitat betroffener Familien zu verbessern.
Mit unseren Initiativen und Informationsangeboten schaffen wir Freiräume und unterstützen die Familien bei der Bewaltigung ihres Alltags.
Zudem verstehen wir uns als Netzwerk und Lobbyorganisation, die die Öffentlichkeit für die besonderen Bedürfnisse von Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern sensibilisiert.