Unterstützung, Aufklärung und Austausch für Menschen mit Epidermolysis bullosa

Epidermolysis bullosa (EB) ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung der Haut mit schweren Blasenbildungen und Wunden, die derzeit noch als unheilbar gilt. Als gemeinnützige Selbsthilfeorganisation mit einem ehrenamtlichen Vorstand sind wir seit vielen Jahren wichtige Anlaufstelle für Menschen mit EB und ihre Familien in ganz Deutschland. Unser Fokus liegt auf umfassender Information und Unterstützung. Wir klären über EB auf und setzen uns für die Verbesserung der Lebensqualität ein. Wir bieten praktische und psychosoziale Unterstützung, helfen bei Sozialleistungen und vermitteln Kontakte zu Fachkliniken und Ärzten. Unsere regelmäßigen Treffen dienen dem Austausch, bieten emotionalen Beistand und fachliche Beratung.Gemeinsam stärken wir das Bewusstsein für die Erkrankung und bieten den Betroffenen Unterstützung bei den alltäglichen Herausforderungen, die mit EB verbunden sind. Spenden und Förderungen helfen uns dabei sehr, unsere Arbeit fortzusetzen und auszuweiten.