Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
Die Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V. DEBRA Deutschland (IEB) wurde im Jahre 1985 von einer Ärztin, Betroffenen und Eltern einiger betroffener Kinder gegründet. Heute sind wir als gemeinnützig anerkannter Selbsthilfeverein Ansprechpartner für ca. 300 Mitglieder, für medizinisches Fachpersonal, Krankenkassen und Ärzte.
Tätigkeitsschwerpunkte:
Unsere Aufgaben und Ziele sind: – möglichst alle Betroffenen in der Bundesrepublik Deutschland zu erreichen – Erfahrungsaustausch und Kontaktpflege unter den Betroffenen – Beratung und Hilfe in medizinischen, psychologischen und sozialen Fragen – Sammlung und Verteilung von medizinischem Wissen und pflegerischen Hilfen – Öffentlichkeitsarbeit, um Vorurteile und Benachteiligungen abzubauen – Kontaktaufnahme zu Fachkräften und Förderung der Erforschung von Epidermolysis Bullosa (EB) – Austausch mit ausländischen Selbsthilfegruppen – Unterstützung sinnvoller Forschungsprojekte
Stärken:
Epidermolysis bullosa (EB, Schmetterlingskrankheit) - eine nicht heilbare, blasenbildende Hauterkrankung, genetisch bedingt. Wir können nicht heilen, aber helfen!
Kontakt
Interessengemeinschaft Epidermolysis Bullosa e. V.
Schulstraße 23
35216 Biedenkopf
Deutschland
Webseite: http://www.ieb-debra.de
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